이 기사는 Health의 Life Interrupted 시리즈의 일부입니다. 눈에 보이지 않는 병과 지내다. 매달 한 여성이 심각한 신체적 정신적 건강 상태에서 일상생활을 내비게이션하면서 외견상 건강해 보이는 것이 어떤 것인지 공유한다.
아파 보이지 않는다.
그건 내가 늘 듣는 거야. 내가 겪고 있는 것처럼 보이지 않는다는 것을 사람들에게 이해시키기는 어렵다.
저는 낫 모양 적혈구의 모양에 영향을 주는 복잡한 유전적 혈액 장애인 낫 모양 적혈구병에 걸려 있습니다. 저는 전 세계 수백만 명의 사람들 중 한 사람입니다.그래서 9월은 낫의 세포인식의 달로 보다 많은 연구와 새로운 치료의 필요성에 주의를 기울일 때입니다.
낫 모양 적혈구 질환자는 체내 장기로의 산소의 적절한 전달을 방해하는 이상 헤모글로빈 유전자를 물려받기 위해 내가 갖고 있는 병의 형태를 낫 모양 적혈구 빈혈이라고도 한다. 이 병은 낫 모양 세포통 위기로 알려진 예측 불가능하고 심각하며 고통스러운 일이 특징이다.
제가 처음 위기에 처했을 때, 저는 생후 3, 4개월이었습니다. 아버지는 내가 울고 울고 있는 것을 기억하고 있어서 어머니와 함께 병원에 데려다 주셨다. 이때 이들은 발견했다.우리 부모님 모두 병환은 아니지만 두 분 다 유전적 특징을 가지고 있다.
나는 자라면서 늘 고통을 겪었다. 나는 유치원에 있던 것을 기억하고 어느 날 수업 시간에 그것을 가슴에 품기 시작했습니다. 내가 할 수 있는 일은 울음을 터뜨리는 것뿐이었다. 그 순간, 나는 자신이 무엇인가 심각한 일이 있었다는 것을 이해하기 시작했다고 생각합니다.
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통증이 어떤 느낌이냐고 물으시면 발가락을 찌르거나 정말 날카로운 것에 부딪치거나 했다고 상상해 보세요.지금은 10배나 나쁜 일을 상상해 보세요. 당신이 자꾸 맞는 것처럼 그건 일정해요.
하지만 나는 어렸을 때 최대한 평범했다. 부모님은 저와 여동생에게도 낫상세포병을 앓고 계십니다"밖에 나가서 놀려면 놀아라. 만약 아프면 우리는 그것에 대처할 것입니다. 10대 때 나는 치어리더였다. 제 친한 친구들은 모두 저를 매우 보호하고 신중했어요. 그러나 낫 독방이 나를 제지하거나 제지하는 것을 원치 않기를 바랐다. 만약 내가 입원해야 한다면 그것은 그대로였다. 나는 보호를 받지 않을 작정이었다.
학교와 '아픔의 위기
그리고 나서 저는 집에서 6시간 정도 떨어져 버지니아 주립 대학교로 갔습니다. 물론 그 계획은 4년 동안 계속하고 그것을 해내는 것이었습니다. 하지만 그것은 내가 바라는 대로 되지 않았다. 1학기 때 나는 정말 병에 걸려 쓸개를 제거해야만 했다. 그리고 2학년때 나는 또 정말 병에 걸렸다. 잠시 후, 저는 사우스 캐롤라이나 주의 윈슬롭 대학으로 전학을 가서 집으로 돌아왔습니다.
사춘기에서 성인기로의 이행-몸의 변화 방법, 인생에서 일어나는 모든 일-은 매우 많은 스트레스와 스트레스를 일으킵니다. 그리고 당신의 몸에 부담을 주는 것은 낫 모양 세포통의 위기를 일으킬 수 있습니다. 그래서 나는 그것이 문제의 일부여야 한다는 것을 안다. 하지만 귀국 후에도 병원에 입원해 있었기 때문에 한 학기가 지나서야 퇴학할 수밖에 없었다.
그건 저에게 정말 낮은 점이었어요.저는 당신이 인생이 어떤 방향으로 흘러간다고 생각하는 나이였습니다.그리고 당신은 어떤 일을 계획하고 있고, 그것은 불가능했어요. 계획을 세우지 마, 그건 잘 안 되니까. 그건 너무 우울했어요.
낫 줄기세포가 얼마나 통제 불능이고 예측 불가능한지를 처음으로 느낄 수 있었다. 나는 노력하고 노력하고, 내가 해야 할 일 다 하고, 의사에게 갈 거야.그러나 아무 것도 작동하지 않는 것처럼 보였다. 나는 그저 나아지지 못하고 위기에서 꼬리를 물고 계속 위기를 맞았다.
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'검은 병'의 오명에 대처하다
당신이 나처럼 응급실에 가면 의사와 간호사가 당신을 알게 될 것입니다. 그러나 그것이 항상 당신에게 유리한 것은 아니다. 왜냐하면그들은또돌아왔니?라고말하기때문입니다.
낫 모양의 세포병은 흑인병이라는 오명을 얻게 됩니다.왜냐하면, 그것은 어떤 인종보다 아프리카계 미국인에게 영향을 미치기 때문입니다. 흑인들뿐만이 아니라는건 누구나 알고 있어요. 백인이 가지고 있어요. 인도인 중에는 그것을 가지고 있는 사람도 있다. 그러나 그것은 흑인 미국인을 대상으로 한 것이기 때문에, 그것은 '흑인의 병'이 되고, 오명과 고정관념을 가져옵니다. 아프리카계 미국인이란 이미 어려운 일이며 사람들에게 이해받기는 어렵다.
내 주치의 중 한 명은 백인은 가장 간단한 것으로 응급실을 찾을 수 있어 이 중병으로 알려진 아프리카계 미국인보다 오피오이드를 쉽게 구할 수 있다고 말했다. 그래서 우리는 항상 정밀 검사를 받고 병원에 와서 치료를 받기 위해 싸워야 합니다.
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